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Por Ti Q

by Sara Marques dos Santos

SOBRE NÓS

Por Ti Q

O Quico

 

O Quico é um menino que, em 2017 tem 9 anos, nasceu trazendo um embrulho, uma caixinha surpresa chamada paralisia cerebral.

Ninguém nunca soube onde iria chegar, quanto tempo viveria, o que iria fazer ou pensar. 

Agora sabemos que traz com ele uma ESTRELINHA que nos guia e com a missão de mudar a vida de quem o conhece ou por ele passa.

Ele é como é, nem mais nem menos que outra pessoa. 

A mae

Não me lamento, não choro, nem me questiono. Não tenho dúvida que faz parte da minha missão de vida cuidar do Quico, dar sem receber. 

Mas acho que ainda é mais que isso. Percebi ao longo destes anos que a deficiência, sobretudo a paralisia cerebral, é ignorada pela sociedade, por quem governa, pelas instituições. 

Se há 30 ou 40 anos, os pais de crianças com paralisia cerebral se juntaram e criaram pelo país as associações de paralisia cerebral, a quem muito devemos, hoje em dia, muitas delas estão estagnadas e não houve evolução. Mas pior, os pais de hoje não se unem, falam a várias vozes e nada se consegue. 

Por isso, entendo que é minha missão lutar não só pelos direitos e por uma vida melhor do Quico mas também reunir forças para que possamos ter um futuro diferente. E não falo só dos meus, mas de todas as pessoas com paralisia cerebral, e também dos seus cuidadores (totalmente ignorados).

Quando o Quico nasceu, era directora jurídica de uma empresa, deixei a minha profissão para me dedicar totalmente a ele, percorrer os trilhos da paralisia cerebral, numa tentativa de fazer tudo o que havia a fazer. Juntos percorremos vários países e tudo tentámos.

A certa altura, criei a primeira clínica de reabilitação infantil criada por pais, a Love 4 Kids, e fiz o que pude por todas as crianças com deficiência, desde trazer terapias que não existiam em Portugal, até terapeutas estrangeiros.

Vieram os irmãos do Quico e mais tarde a aceitação e a resiliação. Com estas vieram a serenidade e a vontade de voltar a trabalhar. 

Mudei de vida profissional, dedico-me à vida saudável, sobretudo à vida espiritual, à culinária e ao ensino, ao blogue S de Salada (www.sdesalada.com) mas grande parte da minha vida é orgulhosamente preenchida pelos meus 3 filhos.

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O Blog

O blogue PORTIQ (www.portiq.blogspot.pt) nasceu em 2008, uns meses depois do Quico ter nascido, uma criança com paralisia cerebral grave.

Numa busca desenfreada da cura e de soluções, fui encontrando muita informação que precisava de sistematizar em algum lado. Outras mães começaram a seguir porque também para elas era importante perceber o que se fazia no mundo da paralisia cerebral e a informação sempre foi dispersa e nada sistematizada.

O blogue só existia por causa do Quico e por ele sempre fiz e farei tudo. Daí o nome POR TI Q[uico].

Mais tarde comecei a partilhar o nosso dia-a-dia, as terapias que resultavam e o que não resultava, as nossas estadias lá fora e tornei-me activista na defesa dos direitos das pessoas com paralisia cerebral e outras doenças incapacitantes, bem como dos seus cuidadores.

E fui percebendo que as mães precisavam de encontrar mais alguém na mesma situação que elas. Recebi muitas mensagens, muitos pedidos de ajuda, dei e recebi muitas palavras de conforto. Fiz amigas, muitas mães confiaram em mim e senti que tinha uma responsabilidade acrescida. Foi por isso que nos últimos anos acabei por escrever muito pouco. No blogue antigo ainda podem ler todos os posts e até as minhas frustrações e perceber que a minha expectativa se foi alterando e deu lugar à aceitação e resiliação. 

Apesar de hoje escrever os posts maioritariamente dirigidos ao Quico, é também às mães e à sociedade que dedico as minhas palavras. Dirijo-me ao Quico com todo o amor e com uma profunda admiração por ele, por aquilo que ele é, por ser a ESTRELINHA  que nos guia com quem todos temos a aprender.

Pela experiência e por muitas conversas com mães cuidadoras e profissionais, há muita coisa para fazer no mundo da paralisia cerebral. 

Por isso, este blogue tem também o objectivo de tornar visível a realidade da paralisia cerebral, para que todos saibam como contribuir para a melhoria das condições destas pessoas e dos seus cuidadores.

Paralisia Cerebral

 

Paralisia Cerebral (PC) refere-se a um grupo de desordens no desenvolvimento do controlo motor e da postura, como resultado de uma lesão não progressiva aquando do desenvolvimento do sistema nervoso central.

A lesão pode ocorrer no nascimento, anteriormente ou no período que se segue. Não agrava, não progride, mas causa limites na actividade.

A PC afecta aproximadamente 2 em cada 1000 indivíduos.  Em Portugal são cerca de 20 mil pessoas que vivem com paralisia cerebral, registando-se 200 novos casos por ano.

É o problema de desenvolvimento mais comum nas crianças. A incapacidade mais visível é a motora que torna a mobilidade difícil. Frequentemente, as crianças têm problemas de marcha e/ou em usar adequadamente os braços e as mãos.

Algumas crianças com PC podem ter, também, outras alterações que resultam de lesão cerebral, as quais incluem, por exemplo, problemas de cognição, comunicação, percepção, atenção, concentração e/ou epilepsia.

 A Familia

 

A vida da família de uma criança com paralisia cerebral é muito dura. Não podemos fazer os mesmos programas que as outras famílias, todas as deslocações são muito bem pensadas e até quem entra na nossa casa tem que aceitar que somos diferentes e que quer ser guiado pela mesma ESTRELINHA.

Felizmente, a nossa família é alargada. Há os avós, os amigos que ficaram, os novos que vieram com a paralisia cerebral, os terapeutas, os cuidadores e aqueles que merecem estar aqui e que fazem connosco este caminho.

Cá em casa já somos 5. Apesar de tudo não deixamos de ser muito felizes e de gostarmos muito uns dos outros. 

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