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Por Ti Q

by Sara Marques dos Santos

Será que o Quico nunca teve a capacidade ou foi o Centro que nunca lhe deu a oportunidade?

15.10.2018

 

A convite do Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian, fui assistir ao Encontro que se realizou hoje, com o mote "o outro lado".

 

Do pouco que assisti (porque não aguentei assistir a qualquer coisa que se passava ali para "alguém ver"), o meu "coração" (que era o mote dos oradores da tarde) saltou-me da boca, tanto que quase me agoniei, e tive que abandonar a sala!

 

O primeiro tema era "o futuro", e os oradores convidados, à excepção da Maria José Tribolet que põe sempre o dedo na ferida e mostrou as reais preocupações com o futuro,  traziam-nos bonitas histórias de jovens-adultos com reconhecidas capacidades. 

De seguida, no tema sobre os "percursos" escolares, as intervenções também foram muito bonitas, de jovens-adultos com um excelente percurso escolar e de uma mãe de uma criança de 7 anos com paralisia cerebral que anda e, aparentemente, com muitas capacidades, e que está eternamente agradecida às suas terapeutas.

 

O que faltou levar para ali foram as histórias de crianças que vivem dependentes das máquinas, as que demoram muito tempo a evoluir, as que as instituições (sim, porque o Centro não é a única) se recusam a seguir porque são bastantes complicadas ou estragam as estatísticas (claro que o motivo nunca é dito assim, mas mãe que é mãe entende bem quando é rejeitada e muito mais a sua cria, não venham cá com conversa de terapeuta ou de médico que nós mães entendemos muito mais do que vocês pensam).

 

Neste encontro, a assistir, estava toda a velha guarda de médicos e terapeutas do Centro e de algumas instituições, bem como a Direcção da Santa Casa, que hoje tem a gestão do Centro.

 

E depois de contar o que se passou esta tarde, conto o que realmente achei.

 

Uma fantochada!

 

Alguns oradores a congratularem o Centro e as terapeutas pelas evoluções dos filhos. Filhos, estes todos com imensas capacidades. Não vi lá nenhuma mãe ou pai com filhos como o Quico, com deficiência mais grave e sem capacidade. Mas verdadeiramente, será que o Quico nunca teve a capacidade ou foi o Centro que nunca lhe deu a oportunidade?

 

Este post é realmente bom para eu escrever o que se passou connosco e o nosso percurso com o Centro.

 

Sendo a instituição mais habilitada, e com mais de 30 anos a tratar as crianças com paralisia cerebral, tentámos entrar no Centro. Desde cedo foi-nos dito que não haveria vantagem porque eu tinha terapias particulares (quem já não ouviu isto, não é nenhuma novidade, certo?). Mas será assim tão mau dar o melhor? Por ter terapias particulares, a Constituição da República Portuguesa nega-me os direitos? Não me parece... Mas o Centro sim, com toda a sua autonomia (de quem lá anda, manda, não sei...)

E lembram-se porque é que eu abri a clínica Love4kids, certo? Não havia em Portugal novos métodos de terapia nem interesse das instituições em aprender novos métodos (incluindo a terapia intensiva). Então fiz eu!

Ui, isso ainda foi pior! Uma mãe que abre uma clínica, a primeira clínica privada? A oferecer o que nós não estamos nem interessados?

A custo, concerteza por simpatia, lá foram o nosso centro prescritor (e só porque o Hospital Dona Estefânia deixou de prescrever).

Passam-me os equipamentos e nem fazem folow up, se estão adaptados, pequenos. Nada!

Uma nota interessante: algumas vezes, esses produtos foram recusados porque o Quico não teria capacidade para eles (como sabem? Se não estimularmos é que nunca vai haver essa capacidade) e nós comprámos por nossa conta.

 

Sempre que lá vou, a "equipa" está sempre muito interessada sobre como está o Quico na escola (que eu tratei de arranjar, sem sequer me perguntaram se precisava de ajuda - hoje percebi, por um dos testemunhos, que as terapeutas arranjaram colégio para uma criança ?!? - só quem tem um filho com necessidades especiais sabe que esta questão é vital e muito difícil em Portugal), e eu vou insistindo que preciso de terapia e dizem-me sempre que não é possível! "Há uma grande lista de espera!". Não quero passar à frente de ninguém, mas se nos tivessem posto na lista de espera, há 8 anos, concerteza, já nos teriam chamado.


Também a certa altura pedi à UTAAC, Unidade de comunicação alternativa e aumentativa, que avaliasse o Quico, e fizeram-me um relatório tão feio, mas tão feio sobre as incapacidades do meu filho que ainda hoje quase que sei as palavras de cor (e já foi há alguns 6 anos). Questionei o serviço sobre o que fazer, como ajudar, e foi-me claramente dito que 60‰ das crianças com paralisia cerebral tinham cegueira cortical (o caso do Quico), e que o Centro não teria competências para nos ajudar.

Ponto! Acabou aí a responsabilidade deles, assim, como se estivéssemos a falar duma camisola rota, que não tinha remendo. Só que a camisola era o meu filho!

Nessa altura até me foi dito que nos EUA já havia alguns centros que estavam a a utilizar métodos para estas crianças, fiquei altamente entusiasmada mas nem o contacto me conseguiram passar.

Ora bem, sendo esta a unidade de referência em Portugal para a comunicação alternativa e aumentativa, e sendo que 60% das crianças com paralisia cerebral têm cegueira cortical, não seria de apanhar um avião e fazer umas formações lá fora?? Parece assim tão estúpido?? Nunca houve interesse! Uma vergonha!

Talvez agora já saibam mais, mas então porque nunca nos chamaram para nova avaliação? E mesmo que não saibam, porque nunca mais nos perguntaram se queríamos uma reavaliação? Ó Sra. coordenadora, como acha que passados 6 anos comunico com o meu filho??? Não lhe dói a consciência? A mim doía, pensar que podia fazer mais em prol do bem das crianças vulneráveis.

 

Portanto, ficou claro que o Centro de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian nunca nos quis a fazer terapia, certo?

 

Mas voltando ao Encontro de hoje. Mas porque é que não estavam lá pais a mostrar o que realmente se passa no Centro? Aqueles que foram recusados ou os que desistiram porque as terapeutas desistem e levam os próprios pais a desistirem?

Sim, porque, há muitos pais que desistem das terapias porque as próprias terapeutas desencorajam. Cheguei a ouvir uma TO a dizer que o Quico não precisava de TO porque nunca conseguiria mexer os braços! E então? Não se faz nada??

 

Voltando a quem tinha sido convidado como orador: porque é que só estavam lá pais de crianças com boa recuperação e a enaltecer o Centro?

Porque não houve interesse em falar do que realmente interessa, dos problemas e como podemos evoluir?

 

Mas pergunto ainda mais, onde andam vocês, mães, que não se mostram? Quantas mães já partilharam comigo estas questões do Centro?

 

Uma coisa ainda não consegui perceber: porque não fazem um Centro a sério? Que ouve os pais, que dá às crianças a verdadeira reabilitaão?

Todos sabem dizer que os primeiros 7 anos são essenciais para alguma recuperação. Pois o Quico já tem 10 anos, e o Centro nunca quis saber dele!

 

O Centro de Paralisia Cerebral deveria ser o Centro onde os pais se vão apoiar, coisa que nunca senti!

 

Quem me conhece (inclusive no Centro) sabe que não sou revoltada ou estou com algum problema. Simplesmente, porque ninguém diz o que pensa é que o estado das coisas se mantém. Depois de hoje, cansei-me de não dizer nada!

 

*Sara

 

 

 

 

 

 

 

 

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SOBRE MIM

Sou a Sara, mãe do Quico, um miúdo lindo, com paralisia cerebral grave, uma ESTRELINHA na vida de quem o conhece. Mãe de mais dois filhos, também lindos, e dona de uma família linda.

Este é um blogue que se destina a mostrar a realidade duma família que vive de mãos dadas com a paralisia cerebral e que quer tornar o mundo um lugar melhor para quem vive a nossa realidade.

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