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by Sara Marques dos Santos

Qualidade de vida e grau de ansiedade e depressão em cuidadores de crianças com paralisia cerebral

13.02.2018

Encontrei este estudo muito interessante (embora devastador) sobre os cuidadores. Transcrevo algumas partes. O texto completo está aqui.

 

RESUMO

OBJETIVO: Avaliar o grau de ansiedade e depressão e a qualidade de vida dos cuidadores de crianças com crianças com paralisia cerebral.

MÉTODOS: Estudo transversal descritivo com cuidadores de crianças acompanhadas na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) e na Associação dos Deficientes Físicos de Alagoas (Adefal), em Maceió, Alagoas. Para a coleta de dados, realizada com uma amostra de 82 cuidadores, utilizou-se a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HAD) e um instrumento genérico de avaliação de qualidade de vida, o SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey). Os dados foram analisados utilizando-se média, desvio padrão, mediana e intervalo de confiança de 95% (IC95%).

RESULTADOS: A média de idade dos cuidadores foi de 32,4±10,3 anos, variando de 18 a 77. Constatou-se ansiedade em 49% dos cuidadores (IC95% 38 - 60) e depressão em 31% (IC95% 22 - 42). No questionário SF-36, os domínios mais afetados foram: limitação por aspectos emocionais, com 56 pontos (IC95% 46 - 65), e vitalidade, com 57 (IC95% 52 - 62). CONCLUSÕES: Os cuidadores apresentaram alta ansiedade e depressão; não possuíam boa qualidade de vida, especialmente nos domínios "limitação por aspectos emocionais" e "vitalidade".

 

Introdução

A paralisia cerebral continua sendo um estigma na cultura brasileira. Normalmente, as famílias não estão preparadas para a chegada de um filho com algum tipo de deficiência ou para se defrontar com sequelas decorrentes de problemas ocorridos após o nascimento(1). Além do dano emocional provocado pela perda de um filho idealizado, outros riscos psicológicos certamente estão associados a esta situação(2).

Neste contexto, o cuidador da criança com paralisia cerebral assume posição de grande destaque: é aquele que provê e coordena os cuidados básicos requeridos por esta criança, além de responder por ela, sendo seu responsável legal ou não. Considerando-se que a paralisia cerebral resulta em distúrbios neurológicos crônicos, não progressivos, acometendo particularmente o controle do movimento e/ou postura, tais crianças precisam de atenção constante e de qualidade por parte dos cuidadores, com vistas a um tratamento mais eficaz.

A necessidade de auxílio constante às crianças com paralisia cerebral pode deixar seus cuidadores em estado de tensão, causado tanto pela expectativa em relação ao resultado dos tratamentos, quanto ao futuro de tais crianças. Tal estado de tensão pode desencadear alterações nos níveis de ansiedade e depressão, influenciando diretamente a qualidade de vida. Esta útima envolve algumas características, como satisfação das necessidades e desejos individuais, participação em atividades que permitam o desenvolvimento pessoal, autorrealização e comparação satisfatória entre si e os outros(3,4).

Devido à importância de mensurar os níveis de alterações desses aspectos emocionais, a utilização de instrumentos e questionários sobre a qualidade de vida tem sido reconhecida como importante contribuição no campo da saúde. Na prática clínica, esses instrumentos podem identificar as necessidades do paciente e avaliar a efetividade da intervenção(5). Estudando o impacto que as diferentes doenças têm sobre a qualidade de vida, produtividade e incapacidade social, a Organização Mundial da Saúde (OMS) afirmou que a depressão será, até 2020, a segunda maior causa de incapacidade, perdendo apenas para as doenças cardiovasculares(6). Em um estudo realizado por Westphal et al(7), que comparou a qualidade de vida e a sobrecarga dos cuidadores de pacientes com epilepsia por esclerose mesial temporal e epilepsia mioclônica juvenil, por meio do instrumento Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey (SF-36), observou-se a interferência significativa na qualidade de vida dos mesmos na maioria dos domínios.

Ainda que muitas pesquisas sobre paralisia cerebral tenham sido realizadas a respeito de sua fisiopatologia, epidemiologia e técnicas de tratamento, entre outros pontos, ainda são escassos os trabalhos sobre cuidadores e familiares destas crianças(5). Diante da importância de conhecer melhor o cuidador da criança com paralisia cerebral, o presente estudo objetivou avaliar a qualidade de vida e o grau de ansiedade e depressão em tais pessoas.

 

 

Discussão

Os altos níveis de ansiedade e depressão observados entre os cuidadores avaliados (49 e 31%, respectivamente), bem como a baixa qualidade de vida, demonstram a necessidade de maior atenção com a saúde dessas pessoas. A atividade rotineira é desgastante para o cuidador, desencadeando variados níveis de estresse, depressão, ansiedade, insônia e sintomas físicos, como dores musculares e hipertensão(11).

Durante a execução da pesquisa, foi possível notar ainda um alto grau de conformismo por parte dos cuidadores. Isso leva a crer que os valores de ansiedade observados podem ter apresentado redução em virtude desse conformismo. Muitos relatam que, ao observar a deficiência de outras crianças, conformam-se com sua própria situação: "minha criança é boazinha, dá menos trabalho que essas outras". A crença religiosa também se mostra como importante fator desse conformismo, pois muitos cuidadores possuem a compreensão de que: "se Deus quis assim, era para ser assim". O benefício (aposentadoria) recebido pela criança também foi notado como um aspecto redutor de ansiedade, destacando que, muitas vezes, este benefício é a principal renda de sustento da família.

Entre os fatores que contribuem para o estabelecimento da ansiedade e depressão entre os cuidadores, deve-se salientar a rotina estressante à qual estão submetidas essas pessoas, muitas vezes enfrentando problemas de transporte (falta de meios de transporte adequados). Além disso, essa rotina torna-se ainda mais pesada quando se observa o pouco conhecimento que os cuidadores têm a respeito da doença de suas crianças e do tratamento que elas requerem, principalmente considerando-se a variabilidade da paralisia cerebral, que se apresenta de forma ímpar em cada paciente.

Rayna et al(12), em um estudo tipo coorte com mães de crianças com paralisia cerebral em Ontário, no Canadá, observaram que a adoção das técnicas de cuidado com menor gasto de energia no manuseio e no posicionamento das crianças contribui para a redução dos graus de ansiedade e depressão. No Canadá, a satisfação dos cuidadores em relação a informações referentes ao diagnóstico de suas crianças foi de 62%. A satisfação esteve relacionada com a quantidade e o conteúdo das informações(13). Os preditores mais importantes do bem-estar dos cuidadores foram o grau de comprometimento da criança, os cuidados demandados e a estrutura familiar: quanto maior o comprometimento da criança, maior o comprometimento físico e psicológico do cuidador; quanto menor o comprometimento da criança, maior a autopercepção do cuidador e melhor o gerenciamento do estresse; quanto menor o cuidado demandado com as crianças portadoras de paralisia cerebral, melhor o bem-estar físico e psicológico dos cuidadores. O nível de estresse mostrou-se diretamente relacionado ao grau de severidade da paralisia cerebral e à satisfação dos pais com o encaminhamento do diagnóstico e com as informações recebidas(13).

 

Ainda em relação aos fatores determinantes do nível de estresse dos cuidadores, deve-se destacar a dificuldade de acessibilidade com cadeiras de rodas, mesmo em ônibus adaptados, o que muitas vezes obriga os cuidadores a carregarem suas crianças nas costas. Portanto, ainda que esses cuidadores disponham de conhecimento sobre o correto posicionamento de suas crianças, o fato de carregá-las incorretamente leva a um prejuízo no tratamento, provocado pela perda do padrão correto de carregar.

A autopercepção do cuidador e o gerenciamento do estresse estão diretamente relacionados ao bem-estar psicológico, mas não ao físico. Quanto maior a autoestima e o senso de entendimento dos cuidados, melhor o bem-estar psicológico(12).

Outro aspecto importante para o aumento da ansiedade é o fato de que os cuidadores geralmente comparam a resposta ao tratamento apresentada por suas crianças com a de outras crianças. Essa comparação pode ser fator desencadeante de conformismo ou depressão se o cuidador concluir que a evolução de sua criança não foi a mesma apresentada pelas outras crianças com as quais convivia durante a rotina de tratamento.

Cuidadores de crianças com paralisia cerebral também possuem maior probabilidade de diminuição do bem-estar físico, com dor nas costas, enxaqueca, úlcera intestinal ou estomacal, asma ou artrite/reumatismo, bem como maior número de doenças físicas crônicas(14). Zarit(15) relata que cuidadores apresentam taxas mais altas de depressão, ansiedade e outros sintomas psiquiátricos, além de outros problemas de saúde, quando comparados à população geral. De modo geral, tais cuidadores participam menos de atividades sociais, têm mais problemas no trabalho e apresentam maior frequência de conflitos familiares(16).

 

A avaliação da qualidade de vida dos cuidadores de crianças com paralisia cerebral apresenta resultados semelhantes aos encontrados em cuidadores de indivíduos com outras doenças, tais como câncer infantil, doença pulmonar obstrutiva crônica, esclerose múltipla e artrite idiopática juvenil(14-17), mas diferem quanto ao domínio mais afetado. Em pesquisa sobre a qualidade de vida avaliada pelo SF-36 de cuidadores de artrite idiopática juvenil, os domínios com pior escore foram: dor (65,4 pontos) e saúde mental (68,5 pontos)(17). Cabe destacar que o escore obtido pelos cuidadores de crianças com paralisia cerebral nesses domínios foi ainda menor, com 60 e 63 pontos, respectivamente. Já em pesquisa de Forbes et al(18), que analisou a qualidade de vida em cuidadores de pessoas com esclerose múltipla, os domínios mais afetados foram a vitalidade (52 pontos) e o estado geral (64 pontos). Nessa pesquisa, o domínio "limitação por aspectos emocionais" foi o mais afetado, com 56 pontos, seguido do domínio 'vitalidade', com 57. A semelhança dos resultados com a esclerose múltipla deve-se, provavelmente, ao fato de ambas as doenças exigirem cuidados constantes dos cuidadores, levando-os a uma sobrecarga diária que frequentemente os faz perder sua própria noção de autocuidado.

Klassen et al(19), ao investigarem a qualidade de vida dos cuidadores de crianças com câncer, apontaram que os domínios com pior desempenho foram vitalidade (39 pontos) e saúde mental (54 pontos). Apesar de os domínios saúde mental, vitalidade e limitação por aspectos emocionais estarem entre os mais comprometidos no cuidador de paralisia cerebral, foi possível observar escores brutos melhores em relação àqueles mostrados pelos cuidadores de crianças com câncer, para os quais a chegada da doença de seus filhos acontece de forma abrupta, sem uma vivência gradual.

 

Portanto, os resultados desta pesquisa revelam que cuidadores de crianças com paralisia cerebral apresentaram uma alta ansiedade, uma frequência considerável de depressão e não possuíam boa qualidade de vida, especialmente nos domínios "limitação por aspectos emocionais" e "vitalidade". Deve-se ressaltar que o bem-estar do cuidador está diretamente relacionado ao da criança cuidada. Habitualmente, os profissionais direcionam suas ações para os pacientes que demandam diretamente os serviços de saúde. Na maioria das vezes, esquece-se que o cuidador também é suscetível ao adoecimento. Neste sentido, é importante que os profissionais de saúde considerem a necessidade de um cuidado à criança com paralisia cerebral extensivo ao cuidador. Enfatiza-se a necessidade de novos estudos que contribuam com a busca da integralidade no cuidado à criança com paralisia cerebral.

Sara *

 

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SOBRE MIM

Sou a Sara, mãe do Quico, um miúdo lindo, com paralisia cerebral grave, uma ESTRELINHA na vida de quem o conhece. Mãe de mais dois filhos, também lindos, e dona de uma família linda.

Este é um blogue que se destina a mostrar a realidade duma família que vive de mãos dadas com a paralisia cerebral e que quer tornar o mundo um lugar melhor para quem vive a nossa realidade.

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