A convite do Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian, fui assistir ao Encontro que se realizou hoje, com o mote "o outro lado".

Do pouco que assisti (porque não aguentei assistir a qualquer coisa que se passava ali para "alguém ver"), o meu "coração" (que era o mote dos oradores da tarde) saltou-me da boca, tanto que quase me agoniei, e tive que abandonar a sala!

O primeiro tema era "o futuro", e os oradores convidados, à excepção da Maria José Tribolet que põe sempre o dedo na ferida e mostrou as reais preocupações com o futuro, traziam-nos bonitas histórias de jovens-adultos com reconhecidas capacidades.

De seguida, no tema sobre os "percursos" escolares, as intervenções também foram muito bonitas, de jovens-adultos com um excelente percurso escolar e de uma mãe de uma criança de 7 anos com paralisia cerebral que anda e, aparentemente, com muitas capacidades, e que está eternamente agradecida às suas terapeutas.

O que faltou levar para ali foram as histórias de crianças que vivem dependentes das máquinas, as que demoram muito tempo a evoluir, as que as instituições (sim, porque o Centro não é a única) se recusam a seguir porque são bastantes complicadas ou estragam as estatísticas (claro que o motivo nunca é dito assim, mas mãe que é mãe entende bem quando é rejeitada e muito mais a sua cria, não venham cá com conversa de terapeuta ou de médico que nós mães entendemos muito mais do que vocês pensam).

Neste encontro, a assistir, estava toda a velha guarda de médicos e terapeutas do Centro e de algumas instituições, bem como a Direcção da Santa Casa, que hoje tem a gestão do Centro.

E depois de contar o que se passou esta tarde, conto o que realmente achei.

Uma fantochada!

Alguns oradores a congratularem o Centro e as terapeutas pelas evoluções dos filhos. Filhos, estes todos com imensas capacidades. Não vi lá nenhuma mãe ou pai com filhos como o Quico, com deficiência mais grave e sem capacidade. Mas verdadeiramente, será que o Quico nunca teve a capacidade ou foi o Centro que nunca lhe deu a oportunidade?

Este post é realmente bom para eu escrever o que se passou connosco e o nosso percurso com o Centro.

Sendo a instituição mais habilitada, e com mais de 30 anos a tratar as crianças com paralisia cerebral, tentámos entrar no Centro. Desde cedo foi-nos dito que não haveria vantagem porque eu tinha terapias particulares (quem já não ouviu isto, não é nenhuma novidade, certo?). Mas será assim tão mau dar o melhor? Por ter terapias particulares, a Constituição da República Portuguesa nega-me os direitos? Não me parece... Mas o Centro sim, com toda a sua autonomia (de quem lá anda, manda, não sei...)

E lembram-se porque é que eu abri a clínica Love4kids, certo? Não havia em Portugal novos métodos de terapia nem interesse das instituições em aprender novos métodos (incluindo a terapia intensiva). Então fiz eu!

Ui, isso ainda foi pior! Uma mãe que abre uma clínica, a primeira clínica privada? A oferecer o que nós não estamos nem interessados?

A custo, concerteza por simpatia, lá foram o nosso centro prescritor (e só porque o Hospital Dona Estefânia deixou de prescrever).

Passam-me os equipamentos e nem fazem folow up, se estão adaptados, pequenos. Nada!

Uma nota interessante: algumas vezes, esses produtos foram recusados porque o Quico não teria capacidade para eles (como sabem? Se não estimularmos é que nunca vai haver essa capacidade) e nós comprámos por nossa conta.

Sempre que lá vou, a "equipa" está sempre muito interessada sobre como está o Quico na escola (que eu tratei de arranjar, sem sequer me perguntaram se precisava de ajuda - hoje percebi, por um dos testemunhos, que as terapeutas arranjaram colégio para uma criança ?!? - só quem tem um filho com necessidades especiais sabe que esta questão é vital e muito difícil em Portugal), e eu vou insistindo que preciso de terapia e dizem-me sempre que não é possível! "Há uma grande lista de espera!". Não quero passar à frente de ninguém, mas se nos tivessem posto na lista de espera, há 8 anos, concerteza, já nos teriam chamado.

Também a certa altura pedi à UTAAC, Unidade de comunicação alternativa e aumentativa, que avaliasse o Quico, e fizeram-me um relatório tão feio, mas tão feio sobre as incapacidades do meu filho que ainda hoje quase que sei as palavras de cor (e já foi há alguns 6 anos). Questionei o serviço sobre o que fazer, como ajudar, e foi-me claramente dito que 60‰ das crianças com paralisia cerebral tinham cegueira cortical (o caso do Quico), e que o Centro não teria competências para nos ajudar.

Ponto! Acabou aí a responsabilidade deles, assim, como se estivéssemos a falar duma camisola rota, que não tinha remendo. Só que a camisola era o meu filho!

Nessa altura até me foi dito que nos EUA já havia alguns centros que estavam a a utilizar métodos para estas crianças, fiquei altamente entusiasmada mas nem o contacto me conseguiram passar.

Ora bem, sendo esta a unidade de referência em Portugal para a comunicação alternativa e aumentativa, e sendo que 60% das crianças com paralisia cerebral têm cegueira cortical, não seria de apanhar um avião e fazer umas formações lá fora?? Parece assim tão estúpido?? Nunca houve interesse! Uma vergonha!

Talvez agora já saibam mais, mas então porque nunca nos chamaram para nova avaliação? E mesmo que não saibam, porque nunca mais nos perguntaram se queríamos uma reavaliação? Ó Sra. coordenadora, como acha que passados 6 anos comunico com o meu filho??? Não lhe dói a consciência? A mim doía, pensar que podia fazer mais em prol do bem das crianças vulneráveis.

Portanto, ficou claro que o Centro de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian nunca nos quis a fazer terapia, certo?

Mas voltando ao Encontro de hoje. Mas porque é que não estavam lá pais a mostrar o que realmente se passa no Centro? Aqueles que foram recusados ou os que desistiram porque as terapeutas desistem e levam os próprios pais a desistirem?

Sim, porque, há muitos pais que desistem das terapias porque as próprias terapeutas desencorajam. Cheguei a ouvir uma TO a dizer que o Quico não precisava de TO porque nunca conseguiria mexer os braços! E então? Não se faz nada??

Voltando a quem tinha sido convidado como orador: porque é que só estavam lá pais de crianças com boa recuperação e a enaltecer o Centro?

Porque não houve interesse em falar do que realmente interessa, dos problemas e como podemos evoluir?

Mas pergunto ainda mais, onde andam vocês, mães, que não se mostram? Quantas mães já partilharam comigo estas questões do Centro?

Uma coisa ainda não consegui perceber: porque não fazem um Centro a sério? Que ouve os pais, que dá às crianças a verdadeira reabilitaão?

Todos sabem dizer que os primeiros 7 anos são essenciais para alguma recuperação. Pois o Quico já tem 10 anos, e o Centro nunca quis saber dele!

O Centro de Paralisia Cerebral deveria ser o Centro onde os pais se vão apoiar, coisa que nunca senti!

Quem me conhece (inclusive no Centro) sabe que não sou revoltada ou estou com algum problema. Simplesmente, porque ninguém diz o que pensa é que o estado das coisas se mantém. Depois de hoje, cansei-me de não dizer nada!

*Sara

Ao longo dos anos a minha perspectiva sobre a "sorte que nos calhou na rifa" tem vindo a mudar.

Passei pelo luto, pelas fases de acreditar, que nada me vencia e que o Quico ia ser igual a qualquer criança, até que a determinada altura comecei a pensar de maneira bem diferente. A aceitá-lo e a vê-lo na perspectiva de que ele decidiu vir a este mundo neste momento para me ajudar a crescer. Qualquer dia conto-vos melhor o que penso sobre este assunto. Só ainda não o fiz porque sei que há muitas pessoas cépticas e quero ter as palavras certas para o transmitir.

Bom, mas há algum tempo que várias pessoas me bichanavam que devia conhecer o trabalho da Marta. E assim foi, marquei com ela uma consulta via skype em que falei com o Quico. Como sabem, o quico não fala e portanto, a Marta deu voz aos pensamentos dele!

Foi com o maior gosto que (a propósito do seu livro) aceitei o convite da Marta para partilhar a minha experiência e dar voz a este seu projecto tão bonito e puro, de amor, e que, na minha perspectiva, todos os pais deviam aceitar e ouvir o que os filhos lhes têm a dizer. É uma experiência arrebatadora e de tanto amor.

Partilhei um excerto do video na página do Quico no facebooke várias mães ficaram interessadas, o que senti que estava a chegar a algum lado. Pedi à Marta que descrevesse um bocadinho mais o seu trabalho e aqui fica uma breve explicação. Mas nada como entrar em contacto com ela e perceber a sua energia e como pode ajudar os nossos filhos a terem voz.

Sara *

O projecto ABC (Amma Baby&Child) foi fundado há oito anos quando Marta Guerreiro dos Santos reconheceu a sua aptidão para comunicar telepaticamente/intuitivamente com bebés e crianças especiais e surge como uma homenagem ao seu falecido avô pediatra e à sua afilhada que foi diagnosticada inicialmente com autismo. Devido ao seu percurso académico e profissional ser tão diferente (mas na verdade tão igual pois durante anos cuidou e operou seres que não comunicam e expressam o amor sem necessidade de palavras), Marta decidiu dedicar-se a mais formação na área das crianças especiais para poder estar ao serviço delas e dos seus pais adequadamente.

Consulte aqui o percurso profissional da Marta - http://www.martasofiaguerreiro.com/acerca.html

Na consulta ABC - comunicação telepática/intuitiva com a criança especial - é primeiramente partilhado o propósito e missão do seu filho especial assim como são reveladas as aprendizagens e propósitos evolutivos para os pais da criança e assim os ajudar na sua integração emocional deste encontro especial. Seguidamente permite-se que a alma da criança se manifeste, através da capacidade de telepatia consciente da Marta, e se revelem as preferências, conflitos ou dores trazendo assim a compreensão das necessidades desta criança e dar resposta a questões pertinentes que a mãe ou pai tenham.

Esta consulta destina-se aos portadores de algum tipo de dificuldade de comunicação como autismo, asperger, paralisia cerebral, trissomia xxi, entre outras.

Como se realiza a consulta ABC?

- pode fazer a consulta presencialmente ou por skype

- não é necessário que a criança esteja fisicamente presente e em alguns casos o facto da criança ficar no seu habitat natural é preferível pois isso assegurar a tranquilidade necessária pois nem sempre as viagens de carro e mudanças são pacíficas. No caso da criança não estar presente pode trazer ou enviar (por mail) uma foto dela assim como disponibilizar os dados de nascimento da criança. É também necessário que partilhe a data de nascimento do pai e mãe para se aceder ao processo evolutivo espiritual de toda a família.

- como a consulta é gravada em audio, ambos os pais da criança não precisam de estar presentes

- a consulta tem a duração de 1h15-1h30 e inclui a oferta do livro “Conversas com a Alma” que foi lançado em Out/ 2017 no Centro Cultural de Cascais e neste momento já se encontra na 4ª edição.

- pela sua profundidade e por fornecer informações para a vida da criança especial esta é uma consulta que se realiza apenas uma vez mas no caso de mais a frente surgir algum problema com a criança (de saúde ou comportamental) poderá ser útil dar-lhe novamente “voz” através de uma consulta de seguimento.

Se desejar mais alguma informação: martaguerreiromel@gmail.com

Novo Livro da Marta Guerreiro dos Santos "Conversas com a Alma"

No próximo mês faremos mais um programa intensivo de EDUCAÇÃO CONDUTIVA, de 10 dias.

A EC é um método de reabilitação que não existe em Portugal mas a Condutora (assim se chama o terapeuta que faz este método) vem cá periodicamente, já há 4 anos, fazer programas intensivos com o Quico. Tentamos fazer pelo menos 2 vezes por ano, e o Quico tem sempre evoluções.

Como são programas intensivos, e em casa, a Becky (inglesa, que fala português) já tem grande parte do tempo dela ocupado.

De qualquer forma, e como sempre fiz neste meu percurso com o Quico (e agora deu-me a nostalgia do tempo em que montei a Clínica Love4kids), existe a possibilidade da Becky poder fazer avaliações e eventualmente trabalhar com mais uma criança neste intensivo (depende do número de horas, da avaliação da criança, da localização, etc.).

Assim, para mais informações sobre os intensivos que fizemos no passado, podem ver os meus posts no antigo blogue aqui, aqui e aqui.

Podem encontrar mais informações sobre a terapia na página do Facebook da Condutora Becky aqui.

Quem tiver dúvidas ou quiser mais informações, pretender marcar avaliação ou tiver interesse em fazer algumas sessões de intensivo, podem contactar para e-mail da Becky Featherestone.

Sara *

Pela primeira vez passei o aniversário do Quico de forma mais tranquila.

Até agora, todos os anos, todas as vésperas do aniversário traziam-me lembranças do que passei na altura (podem ler no antigo blog vários textos sobre o nascimento do Quico) e era um tormento.

Este ano desliguei-me e não planeei nada. Cheguei ao dia do aniversário como se fosse outro dia qualquer. Claro, sem a excitação feliz do dia de aniversário do primeiro filho. Mas, pelo menos, sem ansiedade.

Fugimos para o Alentejo e no dia celebrámos os 5.

Não vou fazer (hoje) um resumo desses 10 anos. Daria um post gigante, demoraria muitos dias a ser escrito e muitas situações menos agradáveis para serem recordadas!

De qualquer forma, estamos todos de parabéns. Temos passado muito, mas sempre juntos!

Sara *

No meu caso, todos os dias são dia da mãe.

Em primeiro lugar, porque sou mãe quase a tempo inteiro dos meus 3 filhos. A partir das 4 da tarde, o meu tempo é deles! Mesmo quando estão na escola, há sempre tarefas a fazer relacionadas com os miúdos. Faço-o por gosto e por opção.

Depois, porque tenho uns filhos queridos, que me mimam todos os dias. Como a minha mãe diz, eles "alapam-se" a mim e quando não têm nada para fazer, tratam-me como uma boneca e fazem-me penteados, ajeitam-me a roupa... enfim.

Ter um filho que depende de nós 100% também nos traz outro sentido de maternidade. Mas ainda que mais difícil e desafiante não o trocaria!

Sara *

Encontrei este estudo muito interessante (embora devastador) sobre os cuidadores. Transcrevo algumas partes. O texto completo está aqui.

RESUMO

OBJETIVO: Avaliar o grau de ansiedade e depressão e a qualidade de vida dos cuidadores de crianças com crianças com paralisia cerebral.

MÉTODOS: Estudo transversal descritivo com cuidadores de crianças acompanhadas na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) e na Associação dos Deficientes Físicos de Alagoas (Adefal), em Maceió, Alagoas. Para a coleta de dados, realizada com uma amostra de 82 cuidadores, utilizou-se a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HAD) e um instrumento genérico de avaliação de qualidade de vida, o SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey). Os dados foram analisados utilizando-se média, desvio padrão, mediana e intervalo de confiança de 95% (IC95%).

RESULTADOS: A média de idade dos cuidadores foi de 32,4±10,3 anos, variando de 18 a 77. Constatou-se ansiedade em 49% dos cuidadores (IC95% 38 - 60) e depressão em 31% (IC95% 22 - 42). No questionário SF-36, os domínios mais afetados foram: limitação por aspectos emocionais, com 56 pontos (IC95% 46 - 65), e vitalidade, com 57 (IC95% 52 - 62). CONCLUSÕES: Os cuidadores apresentaram alta ansiedade e depressão; não possuíam boa qualidade de vida, especialmente nos domínios "limitação por aspectos emocionais" e "vitalidade".

Introdução

A paralisia cerebral continua sendo um estigma na cultura brasileira. Normalmente, as famílias não estão preparadas para a chegada de um filho com algum tipo de deficiência ou para se defrontar com sequelas decorrentes de problemas ocorridos após o nascimento(1). Além do dano emocional provocado pela perda de um filho idealizado, outros riscos psicológicos certamente estão associados a esta situação(2).

Neste contexto, o cuidador da criança com paralisia cerebral assume posição de grande destaque: é aquele que provê e coordena os cuidados básicos requeridos por esta criança, além de responder por ela, sendo seu responsável legal ou não. Considerando-se que a paralisia cerebral resulta em distúrbios neurológicos crônicos, não progressivos, acometendo particularmente o controle do movimento e/ou postura, tais crianças precisam de atenção constante e de qualidade por parte dos cuidadores, com vistas a um tratamento mais eficaz.

A necessidade de auxílio constante às crianças com paralisia cerebral pode deixar seus cuidadores em estado de tensão, causado tanto pela expectativa em relação ao resultado dos tratamentos, quanto ao futuro de tais crianças. Tal estado de tensão pode desencadear alterações nos níveis de ansiedade e depressão, influenciando diretamente a qualidade de vida. Esta útima envolve algumas características, como satisfação das necessidades e desejos individuais, participação em atividades que permitam o desenvolvimento pessoal, autorrealização e comparação satisfatória entre si e os outros(3,4).

Devido à importância de mensurar os níveis de alterações desses aspectos emocionais, a utilização de instrumentos e questionários sobre a qualidade de vida tem sido reconhecida como importante contribuição no campo da saúde. Na prática clínica, esses instrumentos podem identificar as necessidades do paciente e avaliar a efetividade da intervenção(5). Estudando o impacto que as diferentes doenças têm sobre a qualidade de vida, produtividade e incapacidade social, a Organização Mundial da Saúde (OMS) afirmou que a depressão será, até 2020, a segunda maior causa de incapacidade, perdendo apenas para as doenças cardiovasculares(6). Em um estudo realizado por Westphal et al(7), que comparou a qualidade de vida e a sobrecarga dos cuidadores de pacientes com epilepsia por esclerose mesial temporal e epilepsia mioclônica juvenil, por meio do instrumento Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey (SF-36), observou-se a interferência significativa na qualidade de vida dos mesmos na maioria dos domínios.

Ainda que muitas pesquisas sobre paralisia cerebral tenham sido realizadas a respeito de sua fisiopatologia, epidemiologia e técnicas de tratamento, entre outros pontos, ainda são escassos os trabalhos sobre cuidadores e familiares destas crianças(5). Diante da importância de conhecer melhor o cuidador da criança com paralisia cerebral, o presente estudo objetivou avaliar a qualidade de vida e o grau de ansiedade e depressão em tais pessoas.

Discussão

Os altos níveis de ansiedade e depressão observados entre os cuidadores avaliados (49 e 31%, respectivamente), bem como a baixa qualidade de vida, demonstram a necessidade de maior atenção com a saúde dessas pessoas. A atividade rotineira é desgastante para o cuidador, desencadeando variados níveis de estresse, depressão, ansiedade, insônia e sintomas físicos, como dores musculares e hipertensão(11).

Durante a execução da pesquisa, foi possível notar ainda um alto grau de conformismo por parte dos cuidadores. Isso leva a crer que os valores de ansiedade observados podem ter apresentado redução em virtude desse conformismo. Muitos relatam que, ao observar a deficiência de outras crianças, conformam-se com sua própria situação: "minha criança é boazinha, dá menos trabalho que essas outras". A crença religiosa também se mostra como importante fator desse conformismo, pois muitos cuidadores possuem a compreensão de que: "se Deus quis assim, era para ser assim". O benefício (aposentadoria) recebido pela criança também foi notado como um aspecto redutor de ansiedade, destacando que, muitas vezes, este benefício é a principal renda de sustento da família.

Entre os fatores que contribuem para o estabelecimento da ansiedade e depressão entre os cuidadores, deve-se salientar a rotina estressante à qual estão submetidas essas pessoas, muitas vezes enfrentando problemas de transporte (falta de meios de transporte adequados). Além disso, essa rotina torna-se ainda mais pesada quando se observa o pouco conhecimento que os cuidadores têm a respeito da doença de suas crianças e do tratamento que elas requerem, principalmente considerando-se a variabilidade da paralisia cerebral, que se apresenta de forma ímpar em cada paciente.

Rayna et al(12), em um estudo tipo coorte com mães de crianças com paralisia cerebral em Ontário, no Canadá, observaram que a adoção das técnicas de cuidado com menor gasto de energia no manuseio e no posicionamento das crianças contribui para a redução dos graus de ansiedade e depressão. No Canadá, a satisfação dos cuidadores em relação a informações referentes ao diagnóstico de suas crianças foi de 62%. A satisfação esteve relacionada com a quantidade e o conteúdo das informações(13). Os preditores mais importantes do bem-estar dos cuidadores foram o grau de comprometimento da criança, os cuidados demandados e a estrutura familiar: quanto maior o comprometimento da criança, maior o comprometimento físico e psicológico do cuidador; quanto menor o comprometimento da criança, maior a autopercepção do cuidador e melhor o gerenciamento do estresse; quanto menor o cuidado demandado com as crianças portadoras de paralisia cerebral, melhor o bem-estar físico e psicológico dos cuidadores. O nível de estresse mostrou-se diretamente relacionado ao grau de severidade da paralisia cerebral e à satisfação dos pais com o encaminhamento do diagnóstico e com as informações recebidas(13).

Ainda em relação aos fatores determinantes do nível de estresse dos cuidadores, deve-se destacar a dificuldade de acessibilidade com cadeiras de rodas, mesmo em ônibus adaptados, o que muitas vezes obriga os cuidadores a carregarem suas crianças nas costas. Portanto, ainda que esses cuidadores disponham de conhecimento sobre o correto posicionamento de suas crianças, o fato de carregá-las incorretamente leva a um prejuízo no tratamento, provocado pela perda do padrão correto de carregar.

A autopercepção do cuidador e o gerenciamento do estresse estão diretamente relacionados ao bem-estar psicológico, mas não ao físico. Quanto maior a autoestima e o senso de entendimento dos cuidados, melhor o bem-estar psicológico(12).

Outro aspecto importante para o aumento da ansiedade é o fato de que os cuidadores geralmente comparam a resposta ao tratamento apresentada por suas crianças com a de outras crianças. Essa comparação pode ser fator desencadeante de conformismo ou depressão se o cuidador concluir que a evolução de sua criança não foi a mesma apresentada pelas outras crianças com as quais convivia durante a rotina de tratamento.

Cuidadores de crianças com paralisia cerebral também possuem maior probabilidade de diminuição do bem-estar físico, com dor nas costas, enxaqueca, úlcera intestinal ou estomacal, asma ou artrite/reumatismo, bem como maior número de doenças físicas crônicas(14). Zarit(15) relata que cuidadores apresentam taxas mais altas de depressão, ansiedade e outros sintomas psiquiátricos, além de outros problemas de saúde, quando comparados à população geral. De modo geral, tais cuidadores participam menos de atividades sociais, têm mais problemas no trabalho e apresentam maior frequência de conflitos familiares(16).

A avaliação da qualidade de vida dos cuidadores de crianças com paralisia cerebral apresenta resultados semelhantes aos encontrados em cuidadores de indivíduos com outras doenças, tais como câncer infantil, doença pulmonar obstrutiva crônica, esclerose múltipla e artrite idiopática juvenil(14-17), mas diferem quanto ao domínio mais afetado. Em pesquisa sobre a qualidade de vida avaliada pelo SF-36 de cuidadores de artrite idiopática juvenil, os domínios com pior escore foram: dor (65,4 pontos) e saúde mental (68,5 pontos)(17). Cabe destacar que o escore obtido pelos cuidadores de crianças com paralisia cerebral nesses domínios foi ainda menor, com 60 e 63 pontos, respectivamente. Já em pesquisa de Forbes et al(18), que analisou a qualidade de vida em cuidadores de pessoas com esclerose múltipla, os domínios mais afetados foram a vitalidade (52 pontos) e o estado geral (64 pontos). Nessa pesquisa, o domínio "limitação por aspectos emocionais" foi o mais afetado, com 56 pontos, seguido do domínio 'vitalidade', com 57. A semelhança dos resultados com a esclerose múltipla deve-se, provavelmente, ao fato de ambas as doenças exigirem cuidados constantes dos cuidadores, levando-os a uma sobrecarga diária que frequentemente os faz perder sua própria noção de autocuidado.

Klassen et al(19), ao investigarem a qualidade de vida dos cuidadores de crianças com câncer, apontaram que os domínios com pior desempenho foram vitalidade (39 pontos) e saúde mental (54 pontos). Apesar de os domínios saúde mental, vitalidade e limitação por aspectos emocionais estarem entre os mais comprometidos no cuidador de paralisia cerebral, foi possível observar escores brutos melhores em relação àqueles mostrados pelos cuidadores de crianças com câncer, para os quais a chegada da doença de seus filhos acontece de forma abrupta, sem uma vivência gradual.

Portanto, os resultados desta pesquisa revelam que cuidadores de crianças com paralisia cerebral apresentaram uma alta ansiedade, uma frequência considerável de depressão e não possuíam boa qualidade de vida, especialmente nos domínios "limitação por aspectos emocionais" e "vitalidade". Deve-se ressaltar que o bem-estar do cuidador está diretamente relacionado ao da criança cuidada. Habitualmente, os profissionais direcionam suas ações para os pacientes que demandam diretamente os serviços de saúde. Na maioria das vezes, esquece-se que o cuidador também é suscetível ao adoecimento. Neste sentido, é importante que os profissionais de saúde considerem a necessidade de um cuidado à criança com paralisia cerebral extensivo ao cuidador. Enfatiza-se a necessidade de novos estudos que contribuam com a busca da integralidade no cuidado à criança com paralisia cerebral.

Sara *

Mãe,

Um dia eu quero dizer o quanto gosto de ti, onde quero ir e como quero ir.

Um dia eu quero caminhar sozinho, sentar-me sozinho e nadar sozinho.

Sara *

Mais uma vez, o Quico mostrou o que está cá a fazer.

Este fim-de-semana terminei a minha formação como Instrutora de Yoga para Crianças com Necessidades Especiais (novidades muuuuuito em breve) e uma parte da avaliação consistia em apresentar uma aula, em que cada uma simulava com outra colega,

Ora, como eu tenho um "modelo de necessidade especial" em casa, levei o meu Quico, que tem adorado as minhas aulas de Yoga.

Desde o momento em que lhe perguntei se queria ir, no caminho, à entrada, na aula, o Quico foi espectacular. Sempre sorridente, conversador e a fazer o seu papel: abrir corações!

É óbvio que as 18 alunas e as 2 professoras, para ali estarem e dedicarem-se a crianças com necessidades especiais, têm elas mesmas que ser pessoas especiais.

E o Quico chegou no fim do curso para lhes tocar na sua alma. Todas aquelas pessoas levaram para casa uma mensagem de paciência, resiliência, amor e compaixão. O Quico não é um coitadinho, é uma alma muito mais pura e evoluída e vem mostrar que a vida é muito mais que o nosso universo pessoal, temos o dever de tratar os outros com amor e sem necessidade de resposta.

A minha estrelinha nunca deixa ninguém indiferente.

Leia mais sobre esta estrelinha aqui.

Sara *

Faltam 10 dias para terminar a votação e contamos consigo!

Com este projecto “Alimentar Sorrisos” vamos:

A. Introduzir a alimentação funcional adequada às condições físicas e psicológicas nas pessoas com paralisia cerebral em todos os refeitórios da APCL.

B. Criar um centro de formação, ocupação e inclusão de pessoas com paralisia cerebral através da criação de um Centro de Formação de Culinária Funcional, com uma cozinha adaptada, com os objetivos de:

1) Formar as pessoas com deficiência em culinária;

2) Capacitar pessoas com deficiência através do fabrico de produtos de alimentação saudável, criando com isso uma marca própria através da utilização dos desperdícios alimentares e venda desses produtos de alimentação saudável na APCL;

3) Criar um guia e dar formação a familiares e a todos os interessados (como escolas, centros de tempos livres e associações em todo o país) sobre hábitos de alimentação saudável e culinária na paralisia cerebral.

Pretendemos ainda estabelecer parcerias com o Continente e com entidades que promovam o desperdício zero e ainda levar a cabo ações de reciclagem, reaproveitamento e compostagem de resíduos nos Centros da APCL.

Clique AQUI, registe-se, pesquise pelo projecto ALIMENTAR SORRISOS e vote!

Com este projecto, podemos levar a alimentação saudável e funcional a todos os que têm paralisia cerebral.

Grata

Sara *

Conheci o HARAMAKI no meu curso de Macrobiótica no final de 2016. A partir do dia em que o pus ao Quico nunca mais teve frio!

Trata-se de uma faixa em forma de tubo que se utiliza nos países orientais na zona do estômago. Não tem fechos, molas ou adesivos, é um tubo de tecido muito confortável, que se veste pelas pernas ou pelos braços.

A nível energético, ajuda a proteger o HARA e os rins, onde está o jing, a nossa energia vital. Energia esta que nos faz mover, foi com ela que nascemos e quando ela se esgota morremos. Não é possível repor esta energia, apenas mantê-la. E por isso é tão fundamental manter esta zona protegida do frio e do vento.

Em crianças com paralisia cerebral, o jing, a energia vital, é naturalmente muito reduzida. E por isso ainda é mais importante mantê-la.

Acresce que, passam muito tempo sentadas, e muitas vezes não é fácil manter a roupa no sítio ou não há o cuidado de proteger a zona lombar.

Porque o HARAMAKI se mantém aconchegado ao corpo, consigo manter o Quico com menos frio, protegendo também o sistema digestivo e permite conforto na zona lombar (crianças como o Quico precisam disto tudo a funcionar o melhor possível).

Manter esta zona quente contribui para melhorar a circulação sanguínea e energética, como já disse, proporcionando saúde e bem-estar não só nesses órgãos abdominais e pélvicos, como em todo o corpo.

Chegou o frio e já temos o nosso em uso!

Mães, espero que este tema vos tenha interessado. Se quiserem mais informações podem consultar aqui e comprar o HARAMAKI no Instituto Macrobiótico.

Sara *

Hoje entrámos num teatro, vermelho e dourado por dentro, e porque o Quico tem necessidades especiais, ficámos na fila da frente.

Usámos a cadeira azul para ficar melhor posicionado e ao lado ficou o mano Duarte. Deixei-os aos dois, um a tomar conta do outro.

O Quico começou a dizer umas palavras, atrapalhadas é certo. Mas ia fazendo pedidos ao Duarte.

Não me recordo exactamente das suas palavras, porque, afinal , não passou de um sonho.

Não é comum ter estes sonhos. Tenho bem presente as limitações do meu filho. Mas quando os tenho, a vida volta a ficar um bocadinho mais cinzenta...

Sara *

A alimentação do Quico (na verdade, a de todos cá de casa, ou não tivesse feito disso a minha nova profissão, podem ver a minha página aqui) é dos temas que mais tenho em conta.

A minha preocupação com a alimentação do Quico começou quando ele tinha 1 ano e achei que não fazia sentido comer o mesmo que os outros bebés.

Desde logo porque fazia muita terapia física e de forma intensiva, muitas vezes 3 e 4 horas seguidas. Logo, precisava de um grande reforço antes e depois, não só de certos e específicos alimentos mas de líquidos.

Depois, porque tinha graves lesões cerebrais, pelo que era importante potenciar o que estava em condições.

Tinha, como faz parte desta patologia, graves problemas de obstipação, era preciso entender que alimentos e quando o podiam ajudar.

Além disso, li muito do que se fazia lá fora, e já se fazia muito mais que aqui, nomeadamente retiravam os lacticínios e o glúten a estas crianças.

Consultei nutricionistas que não me deram respostas nem pareciam entender as minhas preocupações. Na verdade, não há nutricionistas nesta área. Na altura, acabei por aprender muito com as guide-lines do Instituto Doman (Filadélfia, EUA) e do Instituto Fay (Madrid, Espanha), onde fizemos terapia durante uns anos.

Por isso, fiz os meus testes, e rapidamente eliminei os lacticínios (deixando alguns iogurtes, porque os probióticos dos bons iogurtes fazem falta), o glúten e o açúcar da sua alimentação.

Fui inserindo muitos alimentos com objectivos específicos, como a proteína ou os super-alimentos e alguns suplementos.

Outra questão, é a consistência e a disfagia, que muitas crianças têm, o que acaba por ser muito difícil variar e dar novos sabores.

É um tema tão importante, que vou dedicar alguns à alimentação na paralisia cerebral.

Podem, para já, ver os brownies que são um miminho muito saudável e com uma consistência muito fácil.

Mães, este é um tema importante para vocês?

Sara *

Talvez seja o momento de perguntar: o que posso fazer para ajudar as crianças e as famílias de crianças com paralisia cerebral?

Cartaz na Casa do Tejo 20.10.2017

Ao contrário das famílias sem estas crianças, nós somos pais a tempo inteiro. Não existem cuidadores como existem babysitters, avós, vizinhas, empregadas. Não há pessoas qualificadas para tomarem conta delas na nossa ausência. E muitas vezes, o problema começa desde logo por ninguém querer... Por isso, muitas mães, como eu, deixam a sua vida profissional para poderem acompanhar os seus filhos, deixam de ter vida social e pessoal.

As crianças com paralisia cerebral tendem a acordar e chorar todas as noites, inúmeras vezes; os pais não podem sair de casa para almoçar fora ou passear porque estas crianças estão doentes com muita regularidade e não podem apanhar diferenças de temperatura; algumas destas crianças têm uma irritabilidade tão grande que lhes é difícil tolerar viagens de carro ou saídas para locais com muitos estímulos (como a praia, centros comerciais, parques infantis). Existem crianças totalmente dependentes de máquinas, que ninguém está capacitado para tratar delas. Estes são só alguns exemplos das dificuldades.

Então, uma das formas que pode ajudar é

CONTRIBUIR PARA O DESCANSO DOS CUIDADORES.

A Casa do Tejo, pertencente à Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa (APCL) está disponível para isso mesmo:

* permite que as crianças fiquem na Casa do Tejo, enquanto os pais descansam ou em situações que os pais precisam (por exemplo porque um dos pais vai fazer uma cirurgia, tem uma viajem, etc.),

* ou quando crianças de fora de Lisboa vêm a consultas ou tratamentos de reabilitação intensivos, toda a família pode ficar alojada na Casa.

Só que é preciso pagar os custos de ter uma casa aberta com todas as condições, máquinas e cuidadores disponíveis, 24h.

E como pode ajudar?

APADRINHE UMA FAMÍLIA!

E faz o bem! Para muitas empresas, este valor é irrisório. E para muitas famílias, é um bem imaterial (que é o descanso, a felicidade e a tranquilidade) que fica e nunca será esquecido.

Basta enviar um e-mail para anabela.mar.goncalves@gmail.come informe que pretende apadrinhar uma família e receberá todas as informações.

Pode saber mais sobre a Casa do Tejo, guie-se pela visita do Presidente da República, Prof. Marcelo Rebelo de Sousa.

Veja o vídeo aqui.

Para quem quer saber mais sobre o dia-a-dia de 2 famílias sem apoio, pode ver este vídeo da RTP 1.

Veja o vídeo aqui.

Espero, do fundo do coração, com este post, chegar a quem possa ajudar. Partilhe esta ideia, partilhe esta causa para que as famílias de crianças com paralisia cerebral possam beneficiar.

PORQUE TODOS SOMOS IGUAIS E TODOS TEMOS DIREITO AO DESCANSO.

Sara *

Querido Quico,

Vou deixar aqui para outros meninos (pequenos e grandes) a receita que fizemos há uns dias de brownies de chocolate.

Sim, porque bem sabemos que chocolate é o teu doce favorito! Mas não queremos cá nada pouco saudável! Miminhos sim, mas dos bons!

Estes brownies não têm açúcar nem farinha, são muito saudáveis e são excelentes fontes de energia devido aos seus hidratos de carbono saudáveis, que não elevem em excesso o nível de açúcar no sangue, sendo uma excelente opção para o lanche antes da fisioterapia.

Esta receita é feita na Bimby® mas poderá adaptar para outro robot de cozinha ou utilizar o seu fogão e um blender normal.

Mini brownies de batata doce

Ingredientes:

600g de batata doce descascada

600g de água

140g de pasta de tâmaras

80g de farinha de amêndoa

100g de farinha de trigo sarraceno

50g de cacau cru ou cacau em pó

70g de mel

sal marinho q.b.

50g de pepitas de chocolate preto

Framboesas

Preparação:

Corte as batatas-doces descascadas em pedaços e coloque-as no copo. Acrescente 600g de água e coza-as 15m/100º/vel 1 da Bimby®.Entretanto, ligue o forno a 160º.Escorra a água e junte a pasta de tâmaras às batatas-doces. Triture 45seg/vel 5 até obter uma pasta homogénea e cremosa. Com a espátula empurre o que ficou na lateral do copo.Acrescente a farinha de amêndoa, a farinha de trigo sarraceno, o cacau, o mel e o sal marinho e misture 1m20seg/vel 4.Deite no creme as pepitas de chocolate e envolva com a espátula.Num tabuleiro ou pirex, coloque uma folha de papel vegetal, de forma a forrar o fundo e as laterais.Com a espátula, vá retirando o creme e deite no tabuleiro.Leve ao forno durante 20/25 minutos.Retire o tabuleiro do forno e deixe arrefecer. Já morno ou depois de frio, corte em mini-quadrados e decore com framboesas.

Nota 1: se não tiver pasta de tâmaras, utilize tâmaras descaroçadas, demolhadas por 10 minutos.

Nota 2: pode fazer as suas próprias farinhas de amêndoa e de trigo sarraceno, triturando até obter a consistência de farinha.

Aos pais, espero que gostem tanto quanto o Quico gosta.

A tua mãe,

Sara *

Escrevi este texto no blog antigo, em Dezembro de 2015. Já vai fazer 2 anos, tinha o Quico 7 anos.

Na altura foi muito comentado nas redes sociais e surge em muitas conversas com outras mães de crianças com paralisia cerebral. Porque é preciso passar por lá para saber do que estamos a falar...

Fez-me sentido passá-lo para para aqui a propósito de mais uma conversa com uma grande amiga, mãe de um grande Francisco, que vive angustiada com o tempo a passar e não estar a fazer tudo o que é suposto fazer.

Querida amiga, como te disse, nós fazemos o que devemos fazer em cada momento e de acordo com o que o nosso coração manda. A paralisia cerebral leva tempo, infelizmente não tem cura, não te martirizes. És uma mãe fantástica. E como alguém te disse: ao termos estes filhos, a vida encarrega-se de nos obrigar a fazer muito mais que qualquer mãe sem filhos destes (que já fazem muito pela sua natureza de mãe). És super, és top, querida A.

PS: reli e não acrescentei nada a este texto! Sinto-o exactamente como o senti há 2 anos quando o escrevi. É dedicado a todas as mães e pais que de alguma forma têm o coração inquieto.

TEXTO:

<<Nos primeiros anos, procurei e pesquisei muita coisa.

Li blogues do mundo inteiro, "conheci" muitas mães e o que davam a conhecer dos seus filhos através dos blogues e nas redes sociais.

Corri mundo em busca de tratamento, trouxe para Portugal terapeutas estrangeiros, novas terapias, montei com muito carinho uma clínica de reabilitação com o intuito de proporcionar às outras crianças o mesmo que podia proporcionar ao meu filho.

Candidatei-me à direcção da Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa, escrevi num blog internacional, fui confidente de muitas mães, tirei dúvidas a muitos terapeutas.

Diria até que ensinei a muitos terapeutas o que é viver com um filho com uma deficiência.

Vivi por completo no mundo da deficiência.

Comecei por acreditar no engano dos médicos, depois no milagre, e até que aceitei. E é sobre o momento da aceitação que falo agora. Aceitar que nada mais podemos fazer pelos nossos filhos, seres indefesos que gerámos dentro de nós, é... (neste momento não encontro palavras para descrever).

Mas se até esse momento eu vivia inquieta, infeliz e miserável, a partir do momento que aceitei que nada do que eu pudesse fazer iria mudar o rumo da vida e a condição do meu filho, renasci.

Parece um cliché mas a realidade é que sinto que houve um tsunami no dia em que o Quico nasceu, destruiu tudo à volta (relações, amizades, o meu coração) e eu andei desenfreada a tentar reconstruir tudo o que foi destruído.

A certa altura percebi que não dava, eu não tinha mais material para reconstruir e abri o meu coração e aceitei que o meu filho tem uma deficiência grave, vai depender toda a vida de todos, não vai falar e nem andar.

Mas vivo mais feliz, deixei de viver só da deficiência, libertei um peso que carregava nas minhas costas como se a responsabilidade e a possibilidade de ele melhorar ou ficar bom dependesse de mim. Não depende de mim nem de ninguém.

E tive que fazer todo aquele caminho e viver exclusivamente da deficiência, para hoje poder aceitar desta forma e de consciência tranquila.

Tenho um filho hoje menos tenso, mais feliz e sinto que ele sabe que não tem mais o peso de tentar fazer coisas que não consegue. Tenho a certeza que a vida dele é agora muito melhor do que foi nos primeiros 6 anos. E é isso que eu quero!

Não quer isto dizer que não faça terapias ou não faça tudo por ele. Se houvesse tratamento no fim do mundo, amanhã eu estava lá.

Mas deixei de esperar com ansiedade por esse momento. Esse momento vai aparecer se aparecer.>>

Se tem uma história partilhe-a connosco!

Partilhe este texto para que possamos fazer a diferença na sociedade.

Sara *

Querido Quico,

Pareceu-me que tinhas gostado muito da Exposição do Van Gogh.

Geralmente as actividades para as crianças não dão para crianças com deficiência. Por muito boa vontade que haja, a realidade é que as actividades não estão adaptadas, os monitores não sabem como trabalhar com estas crianças e, ou os pais fazem tudo ou é melhor desistir em casa...

Actividades para crianças com deficiência, pura e simplesmente, não há.

E actividades em que eu consiga levar todos os manos, e todos gostem, e haja acessibilidades, e que não fique tudo a olhar para ti... ufa não é fácil.

No sábado passado rumámos à Cordoaria Nacional, em Lisboa para ver a exposição inter-activa do Van Gogh, que mostra a vida e a obra dele numa perspectiva bem diferente. A ideia é descobrir a arte de Vincent Van Gogh, desde que ele começou a pintar, entre 1880 e 1890, vendo e sentindo as imagens num formato multimédia que permite observar os quadros do artista em dimensões enormes para que sejam apreciados todos os pormenores.

Em alguns organismos, a pessoa com deficiência e o acompanhante não paga bilhete. Aqui nem sabiam do que eu estava a falar...

Pensei que, por ser a Cordoaria, num piso térreo, não haveria escadas. Errado: era no piso superior. Ok, vamos de elevador. "Ah, tem estado avariado...". Pegámos em 50 kgs (Quico e carrinho) e subimos e descemos 3 lanços de escadas...

Mas valeu a pena. A música clássica era alta, sem ser muito alta. O Quico ficou rodeado das pinturas que passavam por ele. Os manos brincaram no chão, com os quadros a passarem por baixo dos pés deles, nós sentámos-nos no chão.

Para quem quiser ir, ainda vai a tempo. Está em Lisboa até ao fim de Outubro, com atenção aos seguintes problemas:

Para quem organiza:

* é preciso acautelar as avarias de elevador e

* aplicar a regra do beneficio do bilhete grátis, que é simpático e não a credito que vão ficar com uma grande perda financeira!

A tua mãe,

Sara *

O Dia Nacional da Paralisia Cerebral celebra-se a 20 de Outubro.

A data celebrou-se pela primeira vez em Portugal SÓ em 2013.

Esta data visa desmistificar alguns preconceitos relacionados com a paralisia cerebral e mostrar à sociedade os problemas e desafios que sofrem diariamente as pessoas com paralisia cerebral, assim como as suas famílias.

A paralisia cerebral é a doença motora mais frequente nas crianças e assume diferentes tipos de gravidade de pessoa para pessoa. Em cada 1000 crianças que nascem, 2 podem sofrer de paralisia cerebral. Em Portugal são cerca de 20 mil pessoas que vivem com paralisia cerebral, registando-se 200 novos casos por ano.

Pode ler mais sobre como vivemos de mãos dadas com a paralisia cerebral aqui.

Se tem uma história partilhe-a connosco!

Sara *

Querido Quico,

Nem sempre o tempo me permite dizer tudo o que gostaria de te dizer. Às vezes são os manos que ainda são pequeninos e pedem muita atenção, outras vezes sou eu que estou a fazer outras coisas, tem dias em que há muita confusão. E outras vezes, simplesmente, porque não me lembro de tudo, nem o discurso me sai...

Então, faço-o por escrito para que eu te leia quando estivermos juntinhos e agarradinhos no sofá (como gostamos de fazer) sem ninguém a incomodar. Assim alguém também te pode ler sempre que quiseres, e pensas em mim, como eu estou sempre a pensar em ti.

Também gostava que percebesses porque resolvi tornar estas minhas cartas públicas no novo blog: porque há outros pais, outras crianças, entidades e outras pessoas que podem beneficiar das minhas palavras, de quem vive de mãos dadas com a paralisia cerebral todos os minutos do dia.

Há pais que sofrem diariamente e se sentem sozinhos neste caminho de ter um filho com paralisia cerebral ou com outra deficiência e sentem-se confortáveis por perceber que há outras pessoas nas mesmas condições.

Há crianças como tu que precisam que demos voz aos seus direitos e que eliminemos o estigma da paralisia cerebral.

Há entidades que precisam de saber que têm que respeitar as pessoas com deficiência e devem ter um papel activo a tornar o mundo acessível e melhor para quem precisa.

E há outras pessoas, que por qualquer motivo, precisam de tomar contacto com esta realidade. Muitas vezes, para perceberem que os seus problemas são menores, que as suas dores são inferiores, que as suas incapacidades são irrelevantes.

Este não pretende ser um blog triste, mas queremos mostrar a realidade e acima de tudo melhorá-la. É por isso que ANDAMOS DE MÃOS DADAS COM A PARALISIA CEREBRAL.

É que tu, Quico, vieste como uma ESTRELINHA, vieste mudar a na vida de quem te conhece.

A tua mãe,

Sara *